Objetivos

Concienciar sobre los problemas que estas personas padecen.

Hacer ver que esto no esta muy lejos de nosotros, que realmente nos puede pasar a cualquiera.

Sólo hemos reflejado algunas de estas enfermedades poco frecuentes, pero hay muchas más y peores.

Índice

• Introducción 
• Algunas enfermedades poco frecuentes
• Altavoces
• Fundaciones
• Créditos y Bibliografía
  

Introducción

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas y otros tipos.
 
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Algunas enfermedades

                 PROGERIA:
 

 Es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, 

 caracterizada por un envenjecimiento brusco y

 prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida.

SÍNDROME DE MOEBIUS:  
         

Es una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara.

Dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados, 

lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos 

SÍNDROME DE LA MANO EXTRAÑA:

 

El síndrome de la mano extraña o síndrome de la mano ajena 

es una enfermedad mental en la cual una de las manos de quien lo padece

parece adquirir vida propia.

SÍNDROME DE RILEY-DAY:
 

El síndrome de Riley-Day es un trastorno que se hereda y que afecta la función de los nervios.

 Los síntomas están presentes desde el nacimiento

 y van empeorando con el tiempo y ocasiona que las personas no sientan dolor alguno.Las personas terminan muriendo por acumulación de heridas.

MAL DE ONDINA:

Esta enfermedad supone que la respiración no funciona de manera automática, esto significa que las personas tienen que dirigir su respiración de forma consciente y si no lo hacen mueren.

Esta enfermedad tiene su origen en una lesión en el bulbo raquídeo o en los nervios que controlan los músculos pulmonares.
 

SÍNDROME X-FRÁGIL:

 

 Suelen tener la cara alargada, orejas grandes, mentón y frente pronunciadas. Es una

enfermedad genética, sufren retraso mental, problemas de atención, hiperactividad, habla reiterada... Solo se puede saber si se sufre esta enfermedad con un estudio del ADN

Altavoces

Hay muchas personas famosos que colaboran con los niños que padecen este tipo de enfermedades. Personas que se involucran como las que más en estas ayudas.
Ayudan económicamente y  emocionalmente a estos niños, familias y fundaciones.

Fundaciones

Único servicio de información y 

orientación de enfermedades raras en 

España.

Tienen por objetivo lograr que estas 

personas alcancen el máximo nivel de

 conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y 

servicios para satisfacer las necesidades de las personas con ER.

Nuestra meta es posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la 

administración.

Muchas más asociaciones que tienen los mismo objetivos y pretenden ayudar, únicamente ayudar.

Créditos y bibliografía.

1. Wikipedia.
2. Las 9 enfermedades más raras.
3. Las 20 enfermedades mas raras del mundo.
4. Vídeos de YouTube.
5. Más páginas de google, que hemos encontrado.

REALIZADO POR:

IRENE TORRES MOLINA Nº29

PATRICIA GOMEZ GIL Nº9

Para la asignatura de Ciencias para el Mundo Contemporáneo.

Profesor Antonio Galindo.