Único servicio de información y
orientación de enfermedades raras en
España.
Tienen por objetivo lograr que estas
personas alcancen el máximo nivel de
conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y
servicios para satisfacer las necesidades de las personas con ER.
Nuestra meta es posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la
administración.
Muchas más asociaciones que tienen los mismo objetivos y pretenden ayudar, únicamente ayudar.






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